Vedd észre a ritka kórban élőket!

Köztünk élnek a súlyos betegségben szenvedők

Rett szindróma, Williams kór, Cisztás fibrózis, Usher szindróma, Sclerosis tuberosa, Haemofilia - súlyos, nagyrészt genetikai eredetű betegségeket jelölnek a köznapi ember számára többnyire ismeretlen latin kifejezések.

2010.10.18 12:00MTI
nyomtatásKinyomtatom
beszélj rólaFórumozok róla
+Nagyobb betűméret-Kisebb betűméretbetűméret

Sok van a világon ilyen és hasonló ritka kórból, több mint 5000 fajtát tart számon az orvostudomány.

Az Európai Unióban a lakosságnak 6-8 százaléka szenved valamelyik különleges betegségben, és minden családban 10 százalék az esély arra, hogy ritka betegségben szenvedő gyermek születik.

Az utcán elfordíthatjuk a fejünket, a járműveken utazva ki lehet nézni az ablakon, ha ilyen gyerekkorú vagy felnőtt beteg kerül a közelünkbe, de ha nem veszünk róluk tudomást, akkor is léteznek, közöttünk élnek, és ők is szeretnének esélyt kapni a mindennapi normális léthez.

Sajnos állapotuk nem teszi lehetővé, hogy magukért szót emeljenek, jogokat követeljenek, helyettük másoknak kell mindezt megtenni.

- Ezért alakult meg a RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége - hangsúlyozza Pogány Gábor elnök, akinek családja - gyermeke révén - ugyancsak érintett, tehát pontosan tudja, hogy mit jelent a betegnek és környezetének a nem mindennapi élethelyzet.

- Sok nehézséggel, gonddal kell megküzdeni a ritka betegségekkel élőknek, akik már kezdetben nagy hátránnyal indulnak az életnek. A hazai betegszervezetek összefogása hozta létre a szövetséget, hogy tevékenységük, törekvéseik összehangoltak legyenek. A betegérdekek képviselete mellett a társadalmi szemléletváltást is szeretnénk elősegíteni, ezen túl közös programok, kiadványok, konferenciák szervezésével járulunk hozzá a tapasztalatok megosztásához, átadásához. Ezeknek a betegeknek többnyire sajátos, egyedi szükségleteik vannak, ezekhez meg kell találnia megfelelő szolgáltatókat, és a nemzetközi szervezetekben is igyekszünk közös képviseletet kialakítani.

- A közös stratégia kialakításának fontos állomásához érkezett a szövetség, hiszen most hétvégére kétnapos konferenciát szerveztek Budapesten. - Igen, és az EUROPLAN program keretében rendezett nemzeti konferencia igen fontos lépés. Ilyen jellegű konferenciát civil szervezet elsőként tart az uniós irányvonalak mentén. Hogy ezen mit értünk? Elő kívánjuk segíteni azt a törekvést, amelyet az Európai Tanács 2009-ben már elfogadott, nevezetesen a ritka betegségek területére vonatkozó Nemzeti Tervek és Stratégiák kidolgozását, amelyet egyébként az unió tagállamai számára kötelezően előírtak. A tanácskozás megrendezése is ezt a célt szolgálja, akárcsak az EUROPLAN program, hogy 2013-ig megvalósulhasson nálunk a ritka betegségben szenvedők valóságos érdekvédelme, életminőségük javítása. Az átfogó nemzeti stratégia kidolgozásáról szóló elhatározást Magyarország is aláírta, tehát nem csupán karitatív elhatározásról van szó, hanem kötelező vállalásról is egyben.

Pogány Gábor szerint egyik legfontosabb igény a betegek és hozzátartozóik részéről a megfelelő, pontos információ. Ugyanis amikor kiderül egy családban, hogy ritka betegséggel élő tagja van, egyszerűen nem tudnak hova menni, nem ismerik azt az utat, ahol segítséget várhatnak.

A háziorvostól nem várható el, hogy e betegségek valamennyi fajtáját, ismérvét, típusát, terápiáját ismerje, de a legtöbb esetben nem is tudja, hova, kihez küldje a beteget, ahol szakszerűen ellátják.

- Az egészségügy átalakulóban van, abban bízunk, hogy átlátható, logikus rendszer lesz végre, amelyben beteg és orvos kiismeri magát, és azt reméljük, hogy a ritka betegségek is bekerülnek ebbe a rendszerbe. Szeretnénk, ha alakulnánk olyan referenciaközpontok az országban, amelyekben a ritka betegségekben szenvedőket fogadnák és ellátnák, és ezek a kezelőközpontok bekapcsolódnának a nemzetközi hálózatba is. Röviden: egy racionális betegút kialakítása a legfőbb célunk. Ha a konferencián a résztvevő szakemberek ennek lehetőséget adnak, zöld utat biztosítanak, akkor már elmondhatjuk, hogy sikeres program felé tettük meg az első lépést - foglalta össze a szövetség elnöke.

Kapcsolódó írások:

Figyelem! A cikkhez hozzáfűzött hozzászólások nem a ma.hu network nézeteit tükrözik. A szerkesztőség mindössze a hírek publikációjával foglalkozik, a kommenteket nem tudja befolyásolni - azok az olvasók személyes véleményét tartalmazzák.

Kérjük, kulturáltan, mások személyiségi jogainak és jó hírnevének tiszteletben tartásával kommenteljenek!

Amennyiben a Könyjelző eszköztárába szeretné felvenni az oldalt, akkor a hozzáadásnál a Könyvjelző eszköztár mappát válassza ki. A Könyvjelző eszköztárat a Nézet / Eszköztárak / Könyvjelző eszköztár menüpontban kapcsolhatja be.