Egészségügy
Zente és Levente után három szlovákiai kisgyerek is Magyarországon kaphatta meg a világ legdrágább gyógyszerét
A Bethesda Gyermekkórház a járvány kellős közepén, lezárt határok között vállalta, hogy a két magyar SMA-beteg után három szlovákiai gyereknek is segít.
2020.06.16 10:53ma.huKarácsony előtt a magyar lakosság 1,4 milliárd forintot gyűjtött össze, hogy két magyar kisgyerek, Zente és Levente hozzájuthasson a világ legdrágább gyógyszeréhez. A családoknak nem kellett Bostonba utazniuk, mert a Bethesda Gyermekkórház megtanulta, hogyan kell alkalmazni a génterápiás készítményt. Azóta a kórház egész Európa legnagyobb centruma lett: a két magyar kisfiú után három szlovák gyermeket is itt kezeltek. A történetet a Válasz Online írta meg.
Néhány évvel ezelőtt az sma-betegségben szenvedő gyerekeknek a 90 százalékát még kétéves koruk előtt elveszítették, ugyanis az izomsorvadáshoz vezető betegség nem csak a mozgásra van hatással, izmokra például a légzéshez és a nyeléshez is szükség van.
A szlovák Ri±ko héthónapos volt, amikor kiderült, mi a baj. Szülei rákerestek a betegségre az interneten, és Zente történetébe botlottak. A szülők kapcsolatba léptek egymással, és hamarosan Szlovákiában is gyűjtés indult: négy sma-s kisgyerek szülei kezdtek közösen gyűjtésbe.
Fejenként 700 millió forintnyi összeg volt a cél, ennyibe kerül a kezelés.
A pénz hetek alatt összegyűlt, majd először Ri±ko szülei vették fel a kapcsolatot a Bethesdával, miután kiderült, hogy a kisgyerek olyan rossz állapotban van, hogy biztosan nem repülhet az USA-ba, ahol a gyógyszert fejlesztik. A magyar kórházban először nemet mondtak, mert a lezárt határok miatt logisztikai gondokkal kellett szembenézniük, valamint az EU-ban nem engedélyezett gyógyszer alkalmazása egy nem magyar gyereken rengeteg nehéz kérdést vetett fel. De végül mégis bevállalta a Bethesda a kezelést.
Fontos körülmény, hogy a gyógyszert májusban az európai gyógyszerhatóság (EMA) is törzskönyvezte, és innentől könnyebb egészségbiztosítási támogatást kérni rá.
Így lett a Bethesda a legnagyobb európai központ, sehol máshol nem adták be még öt gyermeknek a génterápiás gyógyszert.
Kapcsolódó írások:
Figyelem! A cikkhez hozzáfűzött hozzászólások nem a ma.hu network nézeteit tükrözik. A szerkesztőség mindössze a hírek publikációjával foglalkozik, a kommenteket nem tudja befolyásolni - azok az olvasók személyes véleményét tartalmazzák.
Kérjük, kulturáltan, mások személyiségi jogainak és jó hírnevének tiszteletben tartásával kommenteljenek!
ma.hu legfrissebb hírei:
- 3:30 Gyermekrajzpályázatot hirdet a MÁV a balesetek megelőzése érdekében
- 2:30 ÉKM: már több mint 7 millió vármegye- és országbérletet adtak el
- 1:30 Profession.hu: globálisan a munkavállalók 23 százaléka keres külföldön állást, a magyaroknak 15 százaléka
- 0:30 Szeptemberben Szegedre érkeznek a világ legjobb hőlégballonosai
- 23:30 Bakondi György: az unió migrációs politikája ellentétes az európai emberek érdekeivel
- 22:30 Czomba Sándor: már fél éve folyamatosan emelkedik a reálbér
- 21:30 Több mint 170 ezer külföldi is szavazhat az önkormányzati választáson
top fórum témák:
- Tanár Úr gyere, mindjárt lesz Lillád!2022.05.10 21:11
- AZ IGAZSÁG SOHA NEM KÉSŐ2022.05.10 21:07
- JólVanna2022.05.10 20:31
- Porvihar2022.03.29 16:11
- Mit szólsz? Ide minden baromságot...2022.03.29 16:06