Egészségügy

Zente és Levente után három szlovákiai kisgyerek is Magyarországon kaphatta meg a világ legdrágább gyógyszerét

A Bethesda Gyermekkórház a járvány kellős közepén, lezárt határok között vállalta, hogy a két magyar SMA-beteg után három szlovákiai gyereknek is segít.

2020.06.16 10:53ma.hu

Karácsony előtt a magyar lakosság 1,4 milliárd forintot gyűjtött össze, hogy két magyar kisgyerek, Zente és Levente hozzájuthasson a világ legdrágább gyógyszeréhez. A családoknak nem kellett Bostonba utazniuk, mert a Bethesda Gyermekkórház megtanulta, hogyan kell alkalmazni a génterápiás készítményt. Azóta a kórház egész Európa legnagyobb centruma lett: a két magyar kisfiú után három szlovák gyermeket is itt kezeltek. A történetet a Válasz Online írta meg.

Néhány évvel ezelőtt az sma-betegségben szenvedő gyerekeknek a 90 százalékát még kétéves koruk előtt elveszítették, ugyanis az izomsorvadáshoz vezető betegség nem csak a mozgásra van hatással, izmokra például a légzéshez és a nyeléshez is szükség van.

A szlovák Ri±ko héthónapos volt, amikor kiderült, mi a baj. Szülei rákerestek a betegségre az interneten, és Zente történetébe botlottak. A szülők kapcsolatba léptek egymással, és hamarosan Szlovákiában is gyűjtés indult: négy sma-s kisgyerek szülei kezdtek közösen gyűjtésbe.

Fejenként 700 millió forintnyi összeg volt a cél, ennyibe kerül a kezelés.

A pénz hetek alatt összegyűlt, majd először Ri±ko szülei vették fel a kapcsolatot a Bethesdával, miután kiderült, hogy a kisgyerek olyan rossz állapotban van, hogy biztosan nem repülhet az USA-ba, ahol a gyógyszert fejlesztik. A magyar kórházban először nemet mondtak, mert a lezárt határok miatt logisztikai gondokkal kellett szembenézniük, valamint az EU-ban nem engedélyezett gyógyszer alkalmazása egy nem magyar gyereken rengeteg nehéz kérdést vetett fel. De végül mégis bevállalta a Bethesda a kezelést.

Fontos körülmény, hogy a gyógyszert májusban az európai gyógyszerhatóság (EMA) is törzskönyvezte, és innentől könnyebb egészségbiztosítási támogatást kérni rá.

Így lett a Bethesda a legnagyobb európai központ, sehol máshol nem adták be még öt gyermeknek a génterápiás gyógyszert.

Figyelem! A cikkhez hozzáfűzött hozzászólások nem a ma.hu network nézeteit tükrözik. A szerkesztőség mindössze a hírek publikációjával foglalkozik, a kommenteket nem tudja befolyásolni - azok az olvasók személyes véleményét tartalmazzák.

Kérjük, kulturáltan, mások személyiségi jogainak és jó hírnevének tiszteletben tartásával kommenteljenek!

Belépés és regisztráció

Pattanjunk fel! - Csurgó és Abasár

Csurgó egy 5300 lelket számláló kisváros Belső-Somogy, Zalai-dombság, és a Dráva vidék - találkozásánál, történelme egészen az államalapításig nyúlik vissza.

Ebben különbözik a koronavírus az influenzától

Gyakran hasonlítják a COVID-19 koronavírust az influenzához, pedig nagyon nem egyformák!

Koronavírus - A szájmaszk viselésének is van szabálya

Önmagában a szájmaszk nem véd meg a vírus ellen, minden más ajánlást is be kell tartani.

Amennyiben a Könyjelző eszköztárába szeretné felvenni az oldalt, akkor a hozzáadásnál a Könyvjelző eszköztár mappát válassza ki. A Könyvjelző eszköztárat a Nézet / Eszköztárak / Könyvjelző eszköztár menüpontban kapcsolhatja be.