Életmód
Már hat, gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyerek kap állami finanszírozású génterápiás kezelést
Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában.
2021.06.17 06:39MTIMár hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést - tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.
"Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában" - emelték ki.
A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól - egyedi méltányosság alapján - elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik - tették hozzá.
A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.
Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést - olvasható a közleményben.
Figyelem! A cikkhez hozzáfűzött hozzászólások nem a ma.hu network nézeteit tükrözik. A szerkesztőség mindössze a hírek publikációjával foglalkozik, a kommenteket nem tudja befolyásolni - azok az olvasók személyes véleményét tartalmazzák.
Kérjük, kulturáltan, mások személyiségi jogainak és jó hírnevének tiszteletben tartásával kommenteljenek!
ma.hu legfrissebb hírei:
- 8:12 Irak történelmi mocsárvidéke újjáéled, miután a többéves szárazság után visszatért a víz
- 6:07 Kutyákat tenyésztettek és tartottak fogva kutatási célokra embertelen körülmények között - videó a menekítésről
- 21:00 Iratokat foglalt le az ügyészség az MNB-üggyel összefüggésben az Állami Számvevőszéknél
- 20:58 Bűncselekmény gyanúját állapította meg az ÁSZ a Metropolitan egyetemen vizsgálata során
- 19:55 Lemondott miniszterjelöltségéről Melléthei-Barna Márton
- 18:52 Lemondott az Országos Kórházi Főigazgatóság főigazgatója
- 17:50 Azbesztszennyezés - Zalában több településen utak, bicikliutak és parkolók is érintettek lehetnek
top fórum témák:
- Tanár Úr gyere, mindjárt lesz Lillád!2022.05.10 21:11
- AZ IGAZSÁG SOHA NEM KÉSŐ2022.05.10 21:07
- JólVanna2022.05.10 20:31
- Porvihar2022.03.29 16:11
- Mit szólsz? Ide minden baromságot...2022.03.29 16:06
Kinyomtatom
Hozzáadom a könyvjelzőhöz
Küldd ide: Delicious
Küldd ide: Digg
Küldd ide: Facebook
Küldd ide: myspace
Küldd ide: twitter


