Ellátás
Döntött a kormány: minden 18 év alatti SMA-beteg megkaphatja a Spinraza-kezelést
A kezelés injekcióként 23 millió forint, ezt eddig egyedi elbírálást esetén fizette ki a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő.
2019.11.29 14:51ma.huNem kell külön kérelmezni, mostantól minden 18 év alatti SMA-beteg megkapja a Spinraza-kezelést – jelentette be Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere. Már már meg is kötötték a megállapodást az Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával.
A 2017-ben törzskönyvezett Spinraza nevű készítményt 2018 eleje óta alkalmazzák Magyarországon a gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A terápia során a betegek szervezetébe a kezdetben kéthetente, később négyhavonta lumbálásos technikával juttatják a hiányzó fehérjét. A kezelés élethosszig tartó, injekcióként 23 millió forint.
Ezt eddig egyedi elbírálást esetén fizette ki a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK): tavaly 30, azóta további 24 gyermeknek.
A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás értelmében mostantól nem kell külön elbírálást kérni, így hamarosan további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg, és minden eddigi terápiát is folytatni fognak. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították. Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a jövő hét elején megkapják.
Az orvosok jó véleménnyel vannak a készítménnyel kapcsolatban, sőt a Spinraza-kezelést kapta korábban Zente és Levente is, így a két kisfiú jó általános állapotban volt, amikor megkapták a Zolgensma nevű gyógyszert.
A két gyógyszer célja hasonló, a hiányzó fehérjét pótolja a kicsik szervezetéből, de míg a Spinraza bejuttatja ezt, addig a Zolgensma egy vírus segítségével a szervezetet veszi rá, hogy termelje. Ezért az utóbbit elég egyszer beadni.
A hvg.hu szerint a Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Ráadásul egy ideig még nem is lesz elérhető. Kásler szerint a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét.
A kormány reméli, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.
Gulyás Gergely Miniszterelnökséget vezető miniszter a csütörtöki kormányinfón jelentette be, hogy a kormány 34 milliárd forint többletforrást biztosít 2019-re az egészségügyi alap javára, részben gyógyszerre, részben gyógyászati segédeszközök, magasabb színvonalú ellátás biztosítása ritka betegségekre.
Figyelem! A cikkhez hozzáfűzött hozzászólások nem a ma.hu network nézeteit tükrözik. A szerkesztőség mindössze a hírek publikációjával foglalkozik, a kommenteket nem tudja befolyásolni - azok az olvasók személyes véleményét tartalmazzák.
Kérjük, kulturáltan, mások személyiségi jogainak és jó hírnevének tiszteletben tartásával kommenteljenek!
ma.hu legfrissebb hírei:
- 1:30 Esküt tettek Tatán a PzH 2000 önjáró lövegek kezelői
- 0:30 BKK: vasárnap kezdődik a fővárosi tavaszi nagytakarítás
- 23:30 A L'Oréal 8,3 százalékkal növelte árbevételét az első negyedévben
- 22:30 Az év végig megkétszerezi napenergia-termelő kapacitásait a Budapesti Közművek
- 21:30 Bakondi György: a migrációs paktum kudarcra van ítélve
- 20:50 Kizuhant egy hároméves kisgyermek egy emeletes ház ablakából Csepelen
- 19:44 Az EU szankciókat vezet be szélsőséges izraeli telepesek ellen Ciszjordániában
top fórum témák:
- Tanár Úr gyere, mindjárt lesz Lillád!2022.05.10 21:11
- AZ IGAZSÁG SOHA NEM KÉSŐ2022.05.10 21:07
- JólVanna2022.05.10 20:31
- Porvihar2022.03.29 16:11
- Mit szólsz? Ide minden baromságot...2022.03.29 16:06