Cisztikus fibrózis, a lisztérzékenység, a fenolket

Szökőnapon a ritka betegségekért

Február 29-én rendezik Magyarországon is a ritka betegséggel élő emberek első európai napját. Szerdán ennek előzetes rendezvényeként kerekasztal-beszélgetés zajlott a döntéshozók, szakemberek és a betegszervezetek képviselői között.

2008.02.27 17:09MTI
nyomtatásKinyomtatom
beszélj rólaFórumozok róla
+Nagyobb betűméret-Kisebb betűméretbetűméret

Sok ember él ritka betegséggel. Ez az ellentmondásnak tűnő megállapítás abból adódik, hogy 6-8 ezer féle betegséget sorolnak jelenleg a ritka betegségek közé. Utóbbi kritériuma, hogy tízezer emberből legfeljebb ötöt érintsen, a nagyon ritka betegségek pedig 100 ezerből egy embert érintenek.

Az Egészségügyi Világszervezet 2004-es adatai szerint mintegy 30 millió embert érintenek e betegségek Európa mintegy 600 millió lakosából, Magyarországon pedig legalább 700 ezer ember érintett közvetlenül. A naphoz kapcsolódó eseményeket a ritka betegségek magyarországi szervezete, a RIROSZ rendezi, melyhez működése másfél éve alatt 14 tagszervezet csatlakozott. A szerdai, kiállítással egybekötött találkozón további fél tucat betegszervezet is részt vett.

Sólyom Erzsébet, a köztársasági elnök felesége levélben köszöntötte "A Ritka Betegségek Első Európai Napja" résztvevőit. "Nemcsak maguknak az érintetteknek kivételes alkalom, hogy átérezzék, még rendkívül ritka betegségükben sincsenek egyedül, de számunkra, a széles nyilvánosság számára is lehetőség, hogy megismerjük és segítsük őket" - írta üdvözlő soraiban. A védnökök között van az előző két köztársasági elnök felesége, Mádl Dalma és Göncz Zsuzsa is, valamint Szili Katalin, az Országgyűlés elnöke. A ritka betegségek esetében a diagnózis felállítása nehéz és költséges.

Ezért a betegek nagy része évekig kallódik az egészségügyi rendszerben egyik orvostól a másikig járva, mire diagnosztizálják a ritkán előforduló kórképet és a megfelelő kezeléshez jutnak. A becsült több százezres betegszámból csak mintegy 21 ezer pácienst diagnosztizáltak hazánkban.

Székely Tamás, az Országos Egészségpénztár főigazgatója elmondta, hogy tavaly a magyar lakosság egy ezrelékére 260 milliárd forintot fordított az egészségbiztosító, ami a teljes költségvetés közel húsz százalékát jelenti. A ritka betegségeknek nemcsak a diagnosztizálása drága, de kezelésük is igen költséges lehet. A betegségek nagy része örökletes, genetikai eredetű, ezek DNS-tesztekkel azonosíthatók.

Erre az egyik legkorszerűbb laboratórium a Debreceni Egyetem Orvos és Egészségtudományi Centrumában áll a szakemberek és betegek rendelkezésére - tudta meg az MTI Pfliegler Györgytől, az ország egyetlen Ritka Betegségek Tanszékének vezetőjétől. Pfliegler az Egészségügyi Tudományos Tanács tagjaként is részt vesz az Egészségügyi Minisztérium által összehívott bizottság munkájában, amely pár héten belül összeállítja a ritka betegségek jelenleg érvényes listáját.

A betegséglista nyílt lesz, hiszen a tudomány fejlődésével egyre több embert diagnosztizálnak, a most ismert arányszámok folyamatosan változnak. A lista segítene a kezelések OEP-finanszírozásának követhetővé tételében is - közölte Székely Tamás. Az új szabályozásnak ki kell terjednie a ritka betegségek gyógyszereinek forgalmazóira is, hogy gazdasági okokra hivatkozva ne vonhassák ki készítményeiket Magyarországról, miközben Európa más államaiban forgalmazzák azokat.

A ritka betegségek közé tartozik egyebek közt a cisztikus fibrózis, a lisztérzékenység, a fenolketonuria, a Williams-szindróma és egyes autoimmun betegségek. A kórképek 80 százaléka genetikai, ötöde környezeti eredetű.

Kapcsolódó írások:

Figyelem! A cikkhez hozzáfűzött hozzászólások nem a ma.hu network nézeteit tükrözik. A szerkesztőség mindössze a hírek publikációjával foglalkozik, a kommenteket nem tudja befolyásolni - azok az olvasók személyes véleményét tartalmazzák.

Kérjük, kulturáltan, mások személyiségi jogainak és jó hírnevének tiszteletben tartásával kommenteljenek!

Amennyiben a Könyjelző eszköztárába szeretné felvenni az oldalt, akkor a hozzáadásnál a Könyvjelző eszköztár mappát válassza ki. A Könyvjelző eszköztárat a Nézet / Eszköztárak / Könyvjelző eszköztár menüpontban kapcsolhatja be.