Bevállalták, de megérte?

Gonoszak vagy vakmerők? Súlyos génhibával vállalták a gyereket

Ön mit tenne, ha tudná, hogy gyermeke is örökölheti azt a hibás gént, ami miatt a saját életét gúnyolódások és bántások keserítették meg? Kitenné ugyanennek a kicsit, vagy inkább lemondana róla?

2015.04.29 08:00ma.hu
nyomtatásKinyomtatom
+Nagyobb betűméret-Kisebb betűméretbetűméret
Fotó: YouTube

Simon Moore pontosan tudja, mit jelent Treacher Collins szindrómával élni: a brit férfi egész életét végigkísérték a gúnyolódások, a gonosz beszólások, a furcsálló tekintetek és a lekezelő nevetések. Ám miután megismerkedett a szépséges Vickyvel és összeházasodtak, minden aggodalmuk ellenére úgy döntöttek, gyermeket vállalnak, kockáztatva, hogy a pici is örökli a súlyos genetikai rendellenességet.

A TC ugyanis egy génhiba révén alakul ki, a betegség az arckoponyát érinti, különböző mértékű elváltozások formájában, melyek közül a legjellemzőbbek közé tartoznak a lefelé hajló, ferde szemek, a kisméretű alsó állkapocs és a deformált vagy hiányzó fülek. Ezek nemcsak a feltűnő látvány miatt okoznak nehézségeket a betegeknek, akiket külsejük miatt rendszeresen érnek sértések, de fizikailag sem könnyű, hisz az elváltozások miatt hallásproblémáik alakulhatnak ki, vagy légzési és étkezési nehézségekkel is küzdenek.

Az is jól ismert tény, hogy a TC-vel született beteg 50 százalékos valószínűséggel örökíti tovább a hibás gént. Épp ezért Simon és Vicky is sokat beszélgetett arról, hogy vállaljanak-e gyereket, és ha igen, milyen feltételekkel. Lett volna például lehetőségük, hogy még az anyaméhben egy szűrővizsgálattal ellenőriztessék, vajon a születendő lányuk az apjától kapja-e azt a gént, ami a betegséget okozza, vagy szerencséje lesz és az anyja hibátlan DNS-ét örökli.

Ám ők nem végezték el ezt a vizsgálatot és a kockázatot vállalva Vicky megszülte a kis Alice-t. A kislány születése után felerősödtek a házaspárt érő támadások, sokak szerint nemcsak felelőtlenség, de kifejezetten gonoszság volt életet adni egy olyan gyermeknek, akiről tudják, hogy sok bántás fogja érni élete során - Alice ugyanis örökölte a betegséget. "Az emberek szó szerint ledermednek, ha meglátnak minket. Néhányan azt mondják, pfúj és nevetnek. Azt kérdezik, a gondozójuk vagyok-e, és döbbenten néznek, mikor elmondom, hogy Simon felesége vagyok és a kislány édesanyja" - mondja Vicky.

A legfájdalmasabb az volt a nő számára, mikor egy másik gyermek Alice-ra nézett és vízköpőnek nevezte, de mindezek ellenére is úgy érzi, jól döntött, mikor megszülte őt.

Kapcsolódó írások:

Figyelem! A cikkhez hozzáfűzött hozzászólások nem a ma.hu network nézeteit tükrözik. A szerkesztőség mindössze a hírek publikációjával foglalkozik, a kommenteket nem tudja befolyásolni - azok az olvasók személyes véleményét tartalmazzák.

Kérjük, kulturáltan, mások személyiségi jogainak és jó hírnevének tiszteletben tartásával kommenteljenek!

Amennyiben a Könyjelző eszköztárába szeretné felvenni az oldalt, akkor a hozzáadásnál a Könyvjelző eszköztár mappát válassza ki. A Könyvjelző eszköztárat a Nézet / Eszköztárak / Könyvjelző eszköztár menüpontban kapcsolhatja be.