Életveszélyes neki a jókedv

Furcsa betegség: bármelyik pillanatban belehalhat a nevetésbe

Mosolyognia szabad, de nemcsak a harsány kacagás, hanem már egy erőteljesebb kuncogás is az életébe kerülhet a nőnek, akinek egy igen ritka agyi rendellenességgel kell együtt élnie.

2015.02.06 08:00ma.hu
nyomtatásKinyomtatom
+Nagyobb betűméret-Kisebb betűméretbetűméret

Egy ritka és még az orvosok számára is számtalan rejtéllyel bíró betegség tartja félelemben Claris Diazt, aki minden egyes jókedvű napon azt kockáztatja, hogy belehal a boldogságba. A 32 éves nőnél a 26. születésnapján diagnosztizálták a Moya-moya betegséget, bár a tünetek már kisgyermek kora óta kínozták őt. Clarist egy hosszabb, jóízű nevetés vagy akár egy hangosabb kuncogás is megölheti az agyat érintő rendellenesség miatt.

A kaliforniai születésű, de jelenleg az angliai Cardiffban élő Diaz mindössze 10 éves volt, amikor egy sor TIA-n, más néven "mini stroke"-on esett át. A betegség nemcsak a rohamok idején volt ijesztő, hanem az iskolai fejlődést is jelentősen visszavetette, mert a tünetek miatt néha még beszélni is alig tudott, nemhogy a tanulásra figyelni. "Sok TIA-t éltem át, amíg iskolás voltam és legyengült a testem jobb oldala, de akár teljes funkcionális zavarokat is elszenvedtem" - emlékszik vissza a nő. "Néha elveszítettem a beszédkészségem és előfordult, hogy levizeltem magam. Ez szinte minden egyes alkalommal megtörtént, amikor elmentem az osztály zenekari próbájára, ahol fuvolázni tanultam" - mondja.

De nemcsak a próbák jelentettek nehézséget a cseperedő lánynak, a nevetés ugyanígy lebénította egyes szerveit, és semmiféle fizikai tevékenységben nem vehetett részt, ami a légzés intenzitásának emelésével járt. Az orvosok ráadásul nem tudták, mi okozza a tüneteket, de még arra sem tudtak semmi konkrétat mondani, hogy mennyire súlyos az állapota. Az évek során azonban Claris valóságos szakértője lett a betegségének, amelyről csupán 16 évvel az első tünetek megjelenése után sikerült egyértelműen kimondani, hogy Moya-moya szindróma.

Az első diagnózisok egyike szerint ugyanis csak "komplex migrén" kínozta az akkor már középiskolás lányt, ráadásul egy időre alábbhagytak a TIA-s rohamok is, és csak az egyetemi évek alatt kezdtek újra felerősödni. "Megint orvoshoz vittek, megint vizsgálgattak, de az eredmény ugyanaz, diagnózis nincs" - meséli Claris. Aztán a mesterfokozat megszerzése idején elkapta egy olyan súlyos roham, hogy az eszméletét is elveszítette, ekkor egy barátja rábeszélte egy alaposabb kórházi kivizsgálásra és ekkor derült ki a valódi ok.

Fotó: freedigitalphotos.net/stockimages (Képünk illusztráció!)

A betegség tulajdonképp visszafordíthatatlanul elzárja az agyban húzódó főbb ereket. Bár a szervezet ilyenkor új erek "növesztésével" szokott kompenzálni, ez a betegség mintegy blokkolja a regenerálódást, igaz, gyógyszerrel kezelhető, de az így kialakuló új erek gyakorta vékonyabbak és gyengébbek, ezáltal sokkal hajlamosabb a vérzésre, és végső soron ezek is elzáródhatnak.

Két nagyobb műtét során Claris arcából a vérellátás jelentős részét átirányították az agyba, így indulhatott el a gyógyulás felé vezető úton, bár egészséges sosem lesz. "A műtétek jól sikerültek, de a gyógyulási folyamat - különösen a második operáció után - nagyon nehéz volt számomra mind fizikailag, mind érzelmileg" - mondja. De nem adta fel, és másfél éves kihagyás után visszatérhetett az egyetemre és befejezte a disszertációját.

Most a Cardiff Egyetem idegkutatási szakán kezdett PhD-fokozatú tanulmányokba, a következő négy évet a stroke kutatásának szenteli, közben pedig a fizikai korlátait is feszegeti: a berlini félmaratonra készül. Korábban már járt a városban, de a műtétei óta most megy majd először vissza, így mint mondja, nemcsak fizikailag utazik, hanem egyúttal érzelmi kirándulás is lesz. Ami pedig a legjobb: most már kevésbé fél a haláltól, ha jókedvében nevetni kezd.

"Képes vagyok félelem nélkül nevetni, ami csodálatos érzés. Nem tudom, hol ér véget a jövőben, de legalább tudom, hogy van jelenem" - jegyezte meg a fiatal nő.

Kapcsolódó írások:

Amennyiben a Könyjelző eszköztárába szeretné felvenni az oldalt, akkor a hozzáadásnál a Könyvjelző eszköztár mappát válassza ki. A Könyvjelző eszköztárat a Nézet / Eszköztárak / Könyvjelző eszköztár menüpontban kapcsolhatja be.