Napi 21 órát alszik

Valódi Csipkerózsika: csak gyógyszerekkel tud ébren maradni

Naponta mindössze három órát képes ébren tölteni, azt is erős gyógyszerek segítségével az a nő, aki egy ritka rendellenesség miatt valóságos Csipkerózsikaként alussza át az életét.

2014.11.24 12:00ma.hu

Minden idők legrosszabb meséjébe van zárva - így érzi magát a 36 éves Helen Waterson, aki egy ritka rendellenességben szenved, emiatt szó szerint átalussza az élete nagy részét. A dél-walesi Aberporthban élő nő csak napi három órát képes ébren tölteni, azt is nagy nehézségek árán és több, az egészségre rendkívül káros gyógyszer segítségével. Ráadásul Grimm meséjével ellentétben, ahol Csipkerózsika a herceg csókjával boldog életre kelt, addig Helen története valószínűleg nem fog happy enddel végződni. "Az életemet vagy alva töltöm, vagy olyan érzéssel, mint aki alvajáró" - mondja a nő.

"Az összes fontos pillanat eltűnt az életemből. Nem élek társadalmi életet, nincs szerelmi életem, ezzel a betegséggel az ember nem él, csak létezik" - fogalmazza meg a fájdalmas valóságot. A betegség orvosi neve Kleine-Levin szindróma, de a köznyelv csak Csipkerózsika-kórként ismeri - már ha ismeri, mert valójában alig ezer ismert esetet tartanak nyilván az egész világon, ami rendkívül kevésnek számít. A betegségre ráadásul egyelőre nincs ismert gyógymód, így mindössze tüneti kezelés lehetséges, és a betegek állapota ennek ellenére is folyamatosan romlik.

Helen állandóan kimerült és fájdalmai vannak a fáradtságtól, és lényegében az a három ébren töltött óra is többnyire azzal telik el, hogy küzdjön egy kis ébrenlétért. Az orvosok úgy vélik, hogy a folyamatos alvás az oka annak is, hogy a nő hosszú távú memóriája szinte egyáltalán nem működik. Csak nézegeti a családi fényképalbumot és látja a képeket, de nem emlékszik a pillanatokra, amikor azok készültek. Nem emlékszik a születésnapokra és a karácsonyokra, nem emlékszik az első napra az iskolában, vagy az első csókjára. A sok alvás miatt azonban nemcsak múltja, de tulajdonképp jövője sincs, nem mer már tervezgetni sem.

Nemrég a munkáját is fel kellett adnia, jelzálog-kölcsönöket intézett, de mostanra annyira lecsökkent az ébren töltött óráinak száma, hogy nem tudta folytatni a tevékenységet. Napjait otthon tölti két kutyájával, egy fekete labradorral, Kormossal és a Barney nevű rottweilerrel. A bevásárlást az édesanyja intézi, ő csak tévézik egy-két órát, aztán újra mély álomba zuhan. Az ébresztést a két kutya végzi, Kormos a karjánál fogva rángatja, és ha nem sikerül felkelteni őt, akkor egy idő után Barney kezd hangos ugatásba, egész közel az arcához - a zaj ilyenkor Helen számára olyan, mintha egy légkalapácsot indítanának be mellette.

Fotó: freedigitalphotos.net/Feelart (Képünk illusztráció!)

Nagyjából 10 percbe telik, mire úgy-ahogy magához tér és ki bírja nyitni a szemét, aztán meg tudja mozdítani a teljesen lemerevedett végtagjait. "Még mosogatni se tudok ilyenkor" - magyarázza. Anyja születésnapja a jövő hónapban lesz, de tudja, hogy nem fog tudni elmenni, mert az is túl fárasztó a számára. Amikor a kutyákkal elmegy sétálni, sokszor már Barneyra kell támaszkodnia, hogy hazajusson, mert annyira fáj minden porcikája.

A betegséget négy éve diagnosztizálták Helennél, bár már fiatalabb korában is sejtette, hogy valami nincs rendben: egész gyermekkorát beárnyékolta az állandó kimerültség, az emberek pedig gyakorta lustának vagy butának hitték őt. Gyerekkorából egyetlen eleven emléke van: amikor a családdal együtt elmentek egy étterembe, és meg akarta kérdezni, milyen fajta halat hoztak, de a fáradtságtól nem tudta megfogalmazni a szavakat és végül csak annyit kérdezett: "mi az a hal?" A családban éveken át viccelődtek a bakival.

Azt mondja, már akkor tudta, hogy baj van vele, amikor az osztálykirándulásokon is csak addig volt ébren, míg evett, ivott vagy vécére ment. Csakhogy a '80-as években senki nem tudott a Csipkerózsika-szindrómáról, úgyhogy egyszerűen álmodozónak nevezték őt. A súlyos problémája ellenére elvégzett egy egyetemet és jó állást is talált, de 2009 februárjában egy influenzás fertőzés ledöntötte a lábáról és három és fél hétig egyfolytában aludt, mire a családjának sikerült őt felébresztenie.

Akkor kezdték el tüzetesebben kivizsgálni, 18 hónapon át mindenféle teória felmerült, fertőzésektől kezdve még depressziósnak is titulálták, amire erős antidepresszánsokat kapott, de 2010-ben végül megszületett a diagnózis, a Kleine-Levin szindróma. Fél évvel ezelőtt megpróbálta csökkenteni a gyógyszereit, de az ébren töltött idő azonnal lecsökkent fél-egy órára naponta, így kénytelen volt visszatérni a gyógyszerekhez, amelyeknek a mellékhatásai több mint kellemetlenek.

"Nagyon hiányzik a társaság és szeretnék egy nap menyasszony lenni, de nem mehetek férjhez férfi nélkül" - jegyzi meg keserűen. "Már elfogadtam így magam, hogy egyedül maradok egész életemben. A mesével ellentétben rám nem vár boldog vég."

Figyelem! A cikkhez hozzáfűzött hozzászólások nem a ma.hu network nézeteit tükrözik. A szerkesztőség mindössze a hírek publikációjával foglalkozik, a kommenteket nem tudja befolyásolni - azok az olvasók személyes véleményét tartalmazzák.

Kérjük, kulturáltan, mások személyiségi jogainak és jó hírnevének tiszteletben tartásával kommenteljenek!

Amennyiben a Könyjelző eszköztárába szeretné felvenni az oldalt, akkor a hozzáadásnál a Könyvjelző eszköztár mappát válassza ki. A Könyvjelző eszköztárat a Nézet / Eszköztárak / Könyvjelző eszköztár menüpontban kapcsolhatja be.